Den Franske patientforening for AGS oprettede i 2010 en særskilt fond kaldet International Fund raising for Congenital Adrenal Hyperplasia (IFCAH).

Med et indledende samlet donationsbeløb på € 750.000 håber IFCAH at opmuntre medlemmer af det internationale videnskabelige samfund til at forske indenfor AGS og søge om tilskud til forskellige projekter.

Med en årlig ansøgningsproces for forsknings projekter håber IFCAH at bidrage til fremkomsten af ​​nye terapier af sygdommen og dens komplikationer. 

Mission 

Udvikle bedre måder at behandle CAH (medfødt binyrehyperplasi), så folk kan leve et bedre og sundere liv ved at: 

- Tilskyndelse til den bedste forskning i verden om medfødt binyrehyperplasi for at forbedre livskvaliteten for mennesker, der er berørt af sygdommen 

- Bidrage til at udvikle nye terapeutiske tilgange gennem finansiering af de mest lovende forskningsprojekter.

Læs mere her om de gennembrud IFCAH har formået at skabe siden 2010; https://ifcah.com/projects-funded/</p>

CARES Foundation er en amerikansk organisation, der fører an i bestræbelserne på at forbedre livet for det medfødte binyrehyperplasi-samfund og søger at fremme sundhedspleje af høj kvalitet gennem støtte, fortalervirksomhed, uddannelse og forskning. 

Fonden når ud til familier og enkeltpersoner med medfødt binyrebarkhyperplasi (CAH på engelsk), en sjælden tilstand, som historisk set er underbetjent, støttet og finansieret. Vi bestræber os også på at øge bevidstheden om CAH i sundhedsvæsenet. Fordi lidelsen kan være så sjælden, er der få CAH-specialister og mange læger, som ikke engang kender til den generelle beskrivelse af lidelsen. CAH-patienter går ofte udiagnosticeret eller lider af utilstrækkelig eller forældet pleje. Som følge heraf kæmper berørte familier og individer for adgang til specialister, forståelse af lidelsen og støtte. 

CARES-programmer gavner mere end 3.600 familier og læger i hele USA og i udlandet. Vores samfund repræsenterer alle stater i USA og over 70 lande uden for USA. Disse programmer omfatter:

- Bevillinger til kvalificerede forskere til bedre behandling, bedre forståelse af sygdommen og en kur

- En-til-en støtte til berørte personer og deres familier

- Undervisningsmateriale og information til dem, der lever med CAHs daglige udfordringer 

- Uddannelsesprogrammer for enkeltpersoner, deres familier og sundhedspersonale 

- Omfattende halvårlige nyhedsbreve 

- Lægehenvisningsservice 

- Fortaler for omfattende nyfødtscreening 

- Fortaler for passende akut lægehjælp 

- Lokale støttegrupper for berørte personer og deres familier 

- Økonomisk bistand til rejser for familier med et økonomisk behov for specialpleje og til at deltage i CARES' sponsorerede arrangementer